Empresa discute a epidermólise bolhosa, doença rara que afeta o menino Gui

Fevereiro é reconhecido internacionalmente como o mês de conscientização sobre doenças raras, entre elas, a epidermólise bolhosa (EB). A doença ganhou destaque em 2023, quando o Brasil inteiro se comoveu com a história do menino Guilherme Moura, de apenas 8 anos, que convive com a condição.

A EB afeta a pele e as mucosas do corpo humano. Ela pertence a um grupo de doenças conhecidas como doenças genodermatoses ou distrofias bolhosas, caracterizadas pela formação de bolhas na pele e nas membranas mucosas devido a fragilidade da camada mais externa da pele, a epiderme.

A discussão sobre a doença será feita em uma empresa com o objetivo de sensiblizar colaboradores sobre a relevância e abrangência dos tratamentos disponíveis, explica o CEO da Vuelo Pharma Thiago Moreschi.

Através de um café interativo, os presentes terão a oportunidade de ouvir de perto as vivências e desafios enfrentados por quem convive com a EB, como é o caso da pequena Maria Júlia Aguiar, de apenas 6 anos de idade, e sua mãe, Maryelen Golveia, que estarão presentes no encontro.

O evento terá a participação da influenciadora Geanyne Ferreira, que compartilha nas redes sociais a sua rotina com a EB. Também estarão presentes a vice-presidente da Appapeb (Associação paranaense de pais, amigos e pessoas com epidermólise bolhosa), Eliane Kingerski da Silva, sua filha, Jéssica Calgaro, e seu neto, Miguel Calgaro, que também tem EB. Eliane é figura importante no apoio e na defesa dos direitos das pessoas com epidermólise bolhosa e suas famílias.

O que é a Epidermólise Bolhosa, suas causas e sintomas

Imagine viver com uma pele tão delicada quanto as asas de uma borboleta, onde o menor toque pode causar bolhas dolorosas. Essa é a realidade de quem tem Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença genética rara que afeta a estrutura da pele, tornando-a extremamente frágil.

Causas e Sintomas:

A EB é causada por mutações em genes que codificam proteínas essenciais para a coesão das camadas da pele. Essa falha leva à formação de bolhas com atrito mínimo, podendo se romper e deixar feridas expostas, suscetíveis a infecções.

Tipos e Gravidade:

Existem três tipos principais de EB, cada um com diferentes subtipos e graus de severidade:

• EB Simples: A forma mais leve, geralmente restrita às palmas das mãos e solas dos pés.
• EB Juncional: As bolhas se formam na junção da epiderme com a derme, podendo ser mais graves.
• EB Distrófica: A forma mais grave, com bolhas que se formam em camadas mais profundas da pele, podendo ter consequências fatais.

Impacto na Vida:

A EB não tem cura e o tratamento se concentra no manejo das feridas, controle da dor e prevenção de infecções. As pessoas com EB podem enfrentar diversos desafios:

• Dor crônica: As bolhas e feridas causam dor intensa, impactando o sono, a qualidade de vida e o desenvolvimento social.
• Dificuldades físicas: A fragilidade da pele limita atividades cotidianas como vestir-se, alimentar-se e até mesmo abraçar.
• Isolamento social: O medo de contágio e o constrangimento com as feridas podem levar ao isolamento social.

Esperança para o Futuro:

Apesar dos desafios, a pesquisa científica avança na busca por melhores tratamentos e, quem sabe, um dia encontrar a cura para a EB. Novas tecnologias como terapia gênica e células-tronco oferecem esperança para o futuro das “Crianças Borboleta”, como são carinhosamente chamadas as pessoas com essa doença rara.

Conscientização:

A EB ainda é pouco conhecida pela sociedade. Divulgar informações sobre a doença é fundamental para aumentar a visibilidade, combater o preconceito e promover a inclusão social das pessoas com EB.