Família precisa de ajuda para custear cirurgias de criança com síndrome Apert
Uma família de Cascavel está precisando da ajuda da comunidade. Por meio de uma vaquinha virtual, os pais da pequena Beatriz Okamura Fernandes, estão arrecadando dinheiro para realizar procedimentos cirúrgicos na menina de seis meses de idade.
Diagnosticada com a síndrome de Apert, aos quatro meses, Beatriz precisa realizar três cirurgias, uma em cada mão e a outra na cabeça. No entanto, esses procedimentos são caros, como explica Allyadj Volnes Okamura Fernandes, mãe da pequena Bia.
“A cirurgia de cada mão custa R$ 35 mil, já o procedimento na cabeça custa R$ 99 mil. Além disso, após cada processo operatório temos que ficar pelo menos 30 dias na cidade de São Paulo, então teremos gastos com estadia, alimentação entre outros exames e medicamentos que a Bia irá precisar”.
Allyadj Volnes Okamura Fernandes
A família buscou um médico na cidade de São Paulo que realiza esse tipo de cirurgia. O especialista também faz procedimentos pelo SUS, mas para que o tratamento seja feito pelo sistema único de saúde, é necessário o aguardar na fila. Devido à demora para o encaminhamento, a família corre contra o tempo, arrecadando dinheiro, para que as cirurgias sejam realizadas o quanto antes.
“A cirurgia do crânio deve ser realizada até no máximo um ano de idade e a bia está com seis meses. Estamos aguardando na fila para encaminhamento”
Allyadj Volnes Okamura Fernandes
Em nota, a Secretaria Estadual de Saúde, informou a RIC TV Record, que a Bia é atendida por uma equipe multidisciplinar no CEAPAC (Centro de Atenção e Pesquisa em Anomalias Craniofaciais) do Hospital Universitário de Cascavel, e que ela possui um pedido para tratamento fora do município e aguarda encaminhamento.
Arrecadação
Além do valor das três cirurgias que totalizam R$ 169 mil, a família também precisa arrecadar dinheiro para a estadia na cidade de São Paulo, enquanto a pequena Bia estiver internada.
O valor total das cirurgias não contempla possíveis exames que precisam ser realizados, e também medicamentos. Por isso, a família acredita que os gastos cheguem à R$ 200 mil.
Para levantar o alto valor, a família criou uma vaquinha Todos pela Bia, em um site de arrecadações. Quem quiser ajudar também pode realizar transferências por meio do PIX 103.638.419-54 (Matheus Eduardo Fernandes). Dentre as campanhas a família já conseguiu arrecadar R$ 43 mil, valor bem abaixo do necessário.
Síndrome de Apert
A síndrome de Apert é uma desordem genética. O gene defeituoso faz com que os ossos do crânio fundam-se prematuramente, em um processo chamado de craniossinostose. Mesmo com o desenvolvimento anormal da caixa craniana, o cérebro continua crescendo e fazendo pressão sobre os ossos da face e do crânio. Além disso, muitas das crianças que nascem com a síndrome apresentam a face e a cabeça distorcidas.
A desordem genética atinge 1 em cada 160 mil nascidos, por esse motivo é considerada rara.
