Diagnosticada com Talassemia Major, cascavelense compartilha de maneira humorada a rotina de tratamento
“Eu cresci sabendo que se eu não recebesse sangue eu iria morrer” a frase foi escutada por Valéria Tassia Gurski, ainda quando criança, hoje com 33 anos, a arquiteta auxilia as pessoas a entenderem mais sobre o fato de precisar de sangue e também a importância da doação . Valéria é portadora da deficiência genética, Beta Talassemia Major.
Valéria é cascavelense, e foi diagnosticada com Beta Talassemia Major, com um ano de idade, ainda sem ter consciência do que se tratava, seus pais ficaram em choque em saber, que para ter uma vida normal ela precisava receber sangue para o resto da vida.
Na primeira visita ao pediatra, Valeria apresentava palidez e estava com “pipoquinhas” na pele, que sugeriam uma alergia, mas após exames foi verificada uma anemia severa. Tentativas de reposição de sangue foram realizadas, mas a hemoglobina não aumentava e foi necessário uma consulta na capital do Estado para a doença fosse diagnosticada.
Durante uma conversa e após exames, mais uma surpresa, além de Valéria ser portadora da deficiência genética, Beta Talassemia Major, a doença era hereditária, e que seus pais também são portadores. Eles não precisam de tratamento, pois só portam a deficiência, no entanto Valéria tem a forma mais grave da doença.
“Eu sempre levei o tratamento de uma forma tranquila, assim como a gente cresce e aprende que tem que escovar os dentes, tomar banho todos os dias, eu cresci sabendo que eu tinha que receber sangue”.
Valéria Tassia Gurski
O que é Beta Talassemia Major?
A Beta Talassemia Major é um problema na medula óssea. A doença faz com a produção de sangue seja realizada de forma incompleta. O cromossomo alterado acaba produzindo uma célula defeituosa com baixa hemoglobina, que é responsável pela coloração do sangue e para carregar o oxigênio para os vasos sanguíneos.
Uma célula sadia fica por 120 dias na corrente sanguínea, as produzias por Valéria acabam se destruindo de 15 a 20 dias, por isso a necessidade de receber sangue.
“Minha medula tem que entender que ela não pode produzir essas células defeituosas, por isso faço o tratamento certinho e cada 21 dias recebo sangue para que não falte essa oxigenação, caso isso não seja feito de maneira correta, pode me trazer agravamento no quadro de saúde e até mesmo me levar a morte”.
explica Valéria Tassia Gurski.
A transfusão de sangue também traz consigo um outro lado. Quando doado o sangue é dividido em quatro partes, destinada a cada tipo de paciente, Valéria recebe a hemácia, onde há a hemoglobina, mas esta parte também tem alto teor em ferro, e por esse motivo ela necessita de medicamentos para controlar a ferritina.
“Hoje em dia minha ferritina está 996, considerada até baixa, pela quantidade de sangue que recebo, eu já cheguei a 8 mil. Então é uma vitória estar abaixo de mil.
Valéria Tassia Gurski.
Segundo Sara Rigo Hematologista do CEONC Hospital do Câncer, ó diagnostico é suspeitável, quando a criança apresenta anemia, com a célula pequena e sinais de aumento de destruição celular.
“Quando a Talassemia é um pouco mais leve, pode se levar até a vida adulta pra se fazer o diagnóstico. O diagnostico é revelado pelo hemograma, que é um exame simples de sangue, e pela eletroforese de hemoglobina, que nos mostra essa molécula alterada, dentro da célula vermelha, no sangue”.
Sara Rigo, médica Hematologista
O tratamento da Talassemia varia de acordo com a gravidade. Dentro da Beta Talassemia existem três tipos variantes, a Minor, a Intermediária e a Major. Em quadros mais leves os pacientes não apresentam sintomas.
“Nos casos mais leves é realizado apenas o acompanhamento, não é indicado nenhum tratamento. Nos quadros intermediários e Major, a anemia é muito mais marcada, então é indicada a transfusão de sangue, no período indicado de acordo com cada diagnóstico, para que ele consiga ter uma boa qualidade de vida”.
Sara Rigo, médica Hematologista
Infância e doença
Como foi diagnostica ainda criança Valéria relatou que passou por várias situações, uma delas o sofrimento em conseguir achar veias, para fazer a transfusão de sangue. Em uma das vezes, foi necessário fazer a transfusão por uma veia na região da cabeça, pois ela já havia sido furada 11 vezes para que o procedimento fosse realizado.
Mas nada marcou mais, do que o preconceito que Valéria viveu. Quando criança ainda, sua família mudou para Foz do Iguaçu onde moraram até completar 10 anos. Depois desse tempo, voltaram a Cascavel e foi onde os Bullyings começaram e Valéria resolver esconder as pessoas a doença.
“Eu sempre estava com as mãos furadas por conta das transfusões, meus colegas achavam que eu usava drogas. Além disso, sofri muito com meus professores, que pela falta de informação não entendiam o que era a doença e acabei virando um “saco de pancada”. Muitas vezes omiti a doença e só contava para pessoas bem próximas. Sofri muito com isso Eu queria que as pessoas me conhecessem antes de saber esse detalhe da minha vida, porque algumas tinham medo”, desabafa.
Mostrar, ensinar e auxiliar
Foi aos 29 anos que Valéria começou a compartilhar um pouco mais sobre a sua vida, após ir em um programa de televisão, muitas pessoas começaram entrar em contato para saber mais sobre a doença, até mesmo amigos que não tinham conhecimento entraram em contato.
A partir disso muita coisa mudou na vida de Valéria, ao perceber a “falta de informação” das pessoas diante da doença, ela começou a responder perguntas páginas da internet, começou a postar, vídeos e fotos de seu tratamento em suas páginas pessoais.
“Muitas pessoas entraram em contato comigo para tirar dúvidas, e também para contar sobre casos pessoais e na família. Diante de toda essa situação eu e minhas amigas decidimos criar uma página no instagam @eu.talassemia, onde postamos conteúdos que podem auxiliar outras pessoas no diagnóstico e também durante o tratamento”.
Valéria Tassia Gurski
